Souvenez-vous de Rain Man, ce très beau film dans lequel Dustin joue un autiste. Où encore de Gilbert Grape… Nombreux sont en fait les films sur l’autisme. Un moyen comme un autre de faire comprendre au monde que l’autisme est une maladie. Grave, irréversible, même si aujourd’hui, certaines méthodes commencent à faire leurs preuves. Qu’est-ce que l’autisme ? Comment aider son enfant ? Quelles méthodes utiliser ? Le point avec notre psychologue, Sonia Tabbakh.

Qu’est-ce que l’autisme ?

L’autisme est un trouble du développement précoce affectant la personne au niveau de sa communication, de ses interactions sociales, de son comportement et de ses centres d’intérêts (restreints et répétitifs). L’autisme s’accompagne dans 70% des cas d’un retard mental (QI inférieur à 70). Dans 30% des cas d’autisme, l’enfant peut développer une épilepsie.

Autrefois, on parlait d’idiotisme à propos des enfants autistes. Aujourd’hui, on sait que c’est une maladie. Médicalement parlant, en quoi est-ce une maladie ?

Les causes de l’autisme restent encore inconnues même si plusieurs hypothèses existent. Les causes possibles sont multiples, des anomalies génétiques aux atteintes infectieuses ou toxiques, et peut être cumulative. Il semble néanmoins que toutes les formes d'autismes soient associées à un développement cérébral différant de la norme : c'est pourquoi elles sont classées parmi les troubles neuro-développementaux.

Quelles en sont les manifestations ?

Les symptômes autistiques apparaissent durant les 3 premières années de l’enfant, et même si le diagnostic peut être posé vers 2 ans, il apparaît plus prudent d’attendre les 3 ans de l’enfant et la stabilité des symptômes. Durant ces 3 années, on peut observer :

• Une indifférence aux autres ou des réactions bizarres (isolement…) ;
• Des comportements répétitifs et des activités stéréotypées (agitation des mains, balancement du corps…) ;
• Un désintérêt pour les objets de son environnement ou une utilisation non conventionnelle et stéréotypée ;
• Un mutisme ou un langage inhabituel (par exemple écholalie : répétition en écho des phrases ou mots entendus) ;
• Une peur du changement (besoin de repères et d’activités ritualisées).

L’angoisse au moindre changement et l’incompréhension déclenche chez l’autiste des manifestations psychiques et comportementales parfois incompréhensibles pour les autres. C’est une des manifestations secondaire mais majeure chez la personne autiste.

Qui est touché par l’autisme ?

Il n’existe pas de prédisposition reconnue scientifiquement à ce jour. Donc, tout le monde peut être touché par l’autisme.

Quels sont les degrés de la maladie ?

Il existe, en effet, des degrés différents du syndrome autistique, avec des troubles plus ou moins sévères. Certains enfants ont accès au langage mais les troubles de la communication et de la relation aux autres restent symptomatiques. D’autres vont développer une capacité mnésique importante avec une acquisition des apprentissages intellectuels (autisme de haut-niveau ou Asperger). Cependant, ces apprentissages ne font pas sens et ne peuvent être intégrés dans la vie quotidienne.

Quelles sont les solutions à l’autisme ?

Il n’existe pas de traitement curatif contre l’autisme, ni de solution miracle. Seuls environ 10% d’autistes arrivent à mener une vie sociale indépendante. Toutefois, la méthode ABA appliquée au comportement est actuellement reconnue et utilisée dans plusieurs pays d’Europe notamment. En France, elle reste nouvelle et peu appliquée. Il ne faut pas perdre à l’esprit que plus le repérage est précoce, plus il est possible de mettre en œuvre un accompagnement et une prise en charge globale et adaptée pour favoriser l’évolution de l’enfant autiste.

Quelles sont les dernières avancées de la recherche sur l’autisme ?

Les recherches se poursuivent dans le domaine médical (génétique, biologique, neurologique…), psychologique et comportemental afin d’établir des prises en charges mieux adaptée à l’autisme. La méthode ABA (Analyse Appliquée du Comportement) peu utilisée en France semble faire ses preuves dans les pays anglo-saxons depuis plus de 30 ans.

Quels sont les espoirs par rapport à cette maladie ?

La première école utilisant la méthode ABA s’est ouverte à Paris et semble un espoir pour l’évolution favorable des enfants autistes en France. Elle propose par sa méthode d’amener à l’autonomie et l’accessibilité des écoles normales pour les enfants autistes après plusieurs années intensives, même si elle reste unique et expérimentale en France.

Comment aider un enfant au quotidien ?

Accompagner un enfant autiste au quotidien demande une importante disponibilité et une bonne dose de patience. L’enfant autiste a besoin d’être régulièrement rassuré, et valorisé. Dans le quotidien, il s’agit surtout de s’organiser sur un mode éducatif où il faut répéter et expliquer les gestes simples de tous les jours, en distinguant ce qui est possible des interdits. Dans la relation, il est important de lui parler calmement et doucement, pour éviter de croire qu’il est grondé. Dans les activités quotidiennes enfin, il est important de l’aider à s’organiser et établir des repères rassurants pour éviter les angoisses et la désorganisation psychique voire physique que cela peut entraîner. Le laisser vivre ses moments ritualisés et ne pas vouloir le cantonner à une vision normative est important pour permettre à l’enfant autiste de se détendre dans les moments de tensions ou d’angoisses. Parfois, certains enfants autistes peuvent souffrir de difficultés sensorielles qui peuvent jouer sur la propreté, aussi il est parfois nécessaire de leur proposer d’aller aux toilettes pour éviter des accidents.

Combien d’enfants sont touchés par l’autisme en France ?

Il semble que certaines études évaluent qu’un enfant sur 170 serait touché par un syndrome autistique, soit environ 80 000 enfants.

L’autisme se manifeste-t-il dès la naissance ou plus tard ?

Quelques signaux peuvent alerter dès les premiers mois de la vie de l’enfant même si ces signes ne signifient pas pour autant que l’enfant est autiste :

• Aucun babillage ou gestes pour communiquer avant un an ;
• Aucun mot avant l'âge de 18 mois ;
• Aucune phrase de deux mots de manière spontanée avant deux ans ;
• Une perte soudaine de capacités de langage ou une désocialisation brutale.

D'autres signes plus discrets peuvent également être évocateurs : peu de sourires en réponse à ceux qu'on lui fait, quasiment pas de réponse au prénom…

À quel moment une structure spécialisée, adaptée, est-elle indispensable ?

Certaines structures spécialisées permettent l’accueil des enfants dès 3 ans (comme l’hôpital de jour) et d’autres après 6 ans. L’orientation en structure spécialisée est importante pour les acquisitions éducatives et scolaires de l’enfant autiste, même si les exigences doivent être adaptées à ses troubles. Certains parents peuvent se rendre disponibles et s’occuper au quotidien de leur enfant autiste, même s’il ne faut pas oublier que cette prise en charge reste lourde et difficile, même pour les parents ! L’intervention de professionnels est un réel soutien pour ces enfants, mais aussi pour les parents et l’environnement familial de l’enfant autiste. Pouvoir avoir des relais permet de mieux vivre la relation et le quotidien avec l’enfant autiste…

En cas de prise en charge adaptée, l’autisme évolue-t-il toujours favorablement ou non ?

Il n’existe pas de résultats validés scientifiquement même si une prise en charge précoce et pluriprofessionnelle dans un environnement adapté favorise l’évolution des enfants autistes. Certains enfants peuvent acquérir des repères et connaissances améliorant sa vie quotidienne même si le syndrome autistique reste.

Quelles sont les structures adaptées pour les enfants autistes ?

Depuis 2004, une politique de création de structures spécialisées pour enfants autistes s’est développée. Aussi, il devrait exister, depuis 2006, dans chaque département un « centre ressource » sur l’autisme (CRA) pour permettre l’accueil et l’orientation des enfants autistes et de leur famille. Pour les enfants autistes, les structures de type hôpital de jour sont les plus adaptées même si les places sont restreintes et les listes d’attente souvent longues. Il existe des lieux d’aides thérapeutiques tels que les Centres d’Action Médico-sociale Précoce (CAMSP) dès 3 ans, les Centres médico-psychologiques (CMP), les services de pédopsychiatrie pour les enfants dès 6 ans et les Centres d’accueil thérapeutiques à temps partiel (CATTP) dès l’adolescence (vers 12 ans). Les instituts médico-éducatifs (IME) sont adaptés aux enfants jusqu’à environ 15 ans et la plupart fonctionnent en internat (jour et nuit). À partir de 15/16 ans, les instituts médico-professionnels (IMPRO) permettent aux jeunes autistes d’intégrer la vie professionnelle et sociale avec un projet adapté au jeune autiste.

On parle souvent d’intégration à l’école « normale ». Tous les autistes peuvent-ils intégrer des classes dites normales ?

À ce jour, il reste rare qu’un enfant autiste puisse réintégrer un cursus scolaire classique. La méthode ABA nouvelle en France tend à favoriser l’intégration des enfants autistes dans un cursus classique.
Il est essentiel de permettre avant tout aux enfants autistes d’évoluer dans un cadre sécurisant et positif, lui éviter le sentiment d’échec et la dévalorisation qu’il implique.

	Pour en savoir plus… … via le net… www.leapoursamy.com www.autismefrance.org www.autisme.fr … via la lecture… L’autisme : où en est-on aujourd’hui ?, de l’UNAPEI et ARAPI, Ed. UNAPEI, mai 2007. Autisme et parentalité, de Christine Philip, Ed. Dunod, 2009. Autisme et A.B.A. : une pédagogie du progrès, de Ron Leaf, John McEachin – Aux Editions Pearson Education Mon enfant est autiste, dans la Collection Mon enfant, aux Editions Déclic. www.magazine-declic.com , rubrique Librairie. Le monde d'Eloi : Une histoire sur... l'autisme, de-Sophie Martel et illustrations de Christine Battuz, Ed. Enfants Québec, 2009.